A temática da Saúde Baseada em Valor (chamada, em inglês, de Value Based Healthcare) segue sendo fortalecida em todo o mundo. Além de avaliar os desfechos dos pacientes do ponto de vista clínico, ou seja, monitorando o prognóstico, é preciso fazer avaliações também da experiência do usuário, visto que essa percepção de quem recebeu os cuidados pode refletir a qualidade do atendimento e, também, auxiliar na criação de novas políticas locais. Isso sem falar que cada vez mais o paciente precisa de autonomia para acessar seus dados utilizando-os, inclusive, para o autogerenciamento da sua saúde.
Porém, há muitas dificuldades para que as perspectivas dos pacientes sejam, de fato, coletadas e dispostas em um formato com possibilidade comparativa e para que essa avaliação seja interpretada e possa fomentar a tomada de decisão clínica.
Com a falta de modelos e infraestrutura capaz de capturar, gerenciar e utilizar esses dados, a estagnação permanece. Com resultados de pacientes colhidos de forma variável e em pequena escala, apenas pequenos grupos de evidências são gerados e a generalização se torna muito limitada.
Diante de todo esse cenário, a Europa desenhou um projeto (1) intitulado Health Outcomes Observatory (H2O). A proposta está em ampliar a participação dos pacientes na avaliação de seus desfechos ao esboçar um ecossistema multiprofissional que incorpore os resultados e os apresente para melhorar a tomada de decisão. Dentro do H2O são listados três objetivos principais: melhorar o diálogo entre o paciente e o profissional de saúde para otimizar o atendimento; ampliar o acesso do profissional de saúde aos dados que podem impactar em suas decisões clínicas; e melhorar a qualidade e a sustentabilidade do sistema com base em desfechos que realmente importam.
Desenvolvido por uma parceria público-privada local, a Innovative Medicines Initiative, o consórcio conta com uma equipe vasta e multiprofissional na qual pacientes, médicos, prestadores, pesquisadores, cientistas e executivos das indústrias farmacêutica, de ciências biológicas e de dispositivos médicos selecionarão e avaliarão desfechos. Neste primeiro momento, serão elencadas três doenças: diabetes tipo 1 e 2; doença inflamatória intestinal e oncologia, sendo que o foco inicial será em câncer de mama e câncer de pulmão.
O projeto foi detalhado em artigo publicado pela NEJM Catalyst (2). O texto reforça que embora o mundo saiba da importância de envolver a visão do paciente nesse ciclo de avaliações, ainda há poucas plataformas consolidadas e em uso que promovam essa possibilidade.
Enfatiza que só é possível utilizar os dados advindos dos próprios pacientes se houver uma classificação e padronização que os tornem comparáveis, transformando-os de uma perspectiva subjetiva para uma medida objetiva. No artigo, são listados dois exemplos: o Consórcio Internacional para Medição de Resultados de Saúde (International Consortium for Health Outcomes Measurement – ICHOM) que publica padrões para várias condições de saúde e contribuiu com a coleta, análise e publicação desses dados pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE), permitindo comparativos internacionais; e o Sistema de Medição e Informação de Resultados Relatados por Pacientes do Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System – PROMIS), que desenvolve e valida instrumentos com testes adaptativos e pontuações, também permitindo a comparação.
Como ainda há muitas limitações, o H2O surge justamente para tentar suprir essas lacunas. Para conseguir capturar as perspectivas dos pacientes, o projeto visa desenvolver perguntas básicas sobre o bem-estar geral oferecendo, também, opções para que eles relatem sintomas e efeitos colaterais. A proposta foca em maneiras práticas e amigáveis para que os pacientes registrem seus resultados com o menor esforço possível.
Assim, a participação dos pacientes independerá dos prestadores e eles terão acesso aos formulários de forma eletrônica, sempre em plataformas que garantam a proteção dos dados pessoais pela anonimização dessas informações. No caso do projeto que está sendo conduzido na Europa, são seguidos os parâmetros impostos pela General Data Protection Regulation (GPDR), legislação de dados europeia. Caso o Brasil tenha interesse em iniciar algum projeto similar, estará sujeito às normas impostas pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) que, coincidentemente, teve seu escopo criado com base no modelo europeu.
Referências:
(1) Health Outcomes Observatory
(2) Building a Value-Based Care Infrastructure in Europe: The Health Outcomes Observatory
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